Hola a todos, os comunicamos que el próximo 28 de Febrero se celebra el día mundial de las Enfermedades Raras, entre las que se encuentra la “HIPERTENSION PULMONAR”, y desde esta FUNDACION CONTRA LA HIPERTENSION PULMONAR, queremos sumarnos y apoyar esta iniciativa realizada por la FEDER. Para ello, asistiremos a varios eventos que tendrán lugar a lo largo de la semana, una semana llena de ilusión, apoyo, investigación, presentaciones, divulgación y un sin fin de actos y publicaciones en radio y televisión.
En primer lugar, queremos daros las gracias por ayudar a conseguir entre TODOS, que podamos estar una vez más en primera línea, para ser escuchados y al mismo tiempo escuchar a otros colectivos vinculados a diferentes Enfermedades Raras.
Entre los eventos, podremos encontrar una reunión muy interesante en el campo de la investigación, el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), donde gracias a su Director Científico, el Dr. Francesc Palau, estaremos junto a médicos de renombre dentro de las áreas científicas y clínicas, hablando de forma directa con nosotros: los afectados, familiares y amigos que padecemos las Enfermedades Raras en general.
Este evento específicamente esta orientado a la investigación, y esperamos conocer de forma sencilla como se realizan, canalizan y se desarrollan estas investigaciones. Los científicos involucrados en ellas, hacen una necesaria y excelente labor, la mayoría desde el anonimato y con esta reunión esperamos comprenderles mejor y ayudarles a alcanzar su meta, que es la nuestra.
El CIBERER no tratará enfermedades concretas, sino que abordará la problemática general de enfermedades raras, siempre en términos científicos, es decir, desde que se crea la necesidad de investigación en un determinado campo o dentro de una afectación, hasta el momento en el que se muestran los resultados, tanto positivos o negativos, que se desprendan de la misma.
Será en Madrid el día 26/02/09, en el CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares), para más información : info@fchp.es
Dentro de los actos de esta semana, hemos recibido otra invitación que nos produce mucha alegría, puesto que estamos comprobando como otros médicos de referencia, a nivel nacional, también están estudiando y apoyando la lucha contra la HIPERTENSION PULMONAR, en concreto el Dr. Sueiro y el Dr. Gaudo, que presentaran el “TRATADO de HIPERTENSION ARTERIAL PULMONAR”. Será en el Hotel Eurobuilding, el día 26/02/09, a las hora 16:00 horas, ¡Animo en su lucha, que también es la nuestra¡.
Además, el día 23 de febrero, acudiremos a Onda Algeciras Televisión, para divulgar el día mundial de las Enfermedades Raras, y la actividad de la FUNDACION CONTRA LA HIPERTENSION PULMONAR.
También el día 25 de febrero, nos realizaran una entrevista en la emisora de LOCALIA Televisión SUR, y otra en la emisora de Radio CADENA SER-SUR, igualmente para divulgar el día mundial de las ER y la actividad de la FUNDACION CONTRA LA HIPERTENSION PULMONAR, demostrando de esta forma que esta emisora que es una de las más colaboradoras con nuestra causa.
Y por ultimo, el día 28/02/09, día mundial de las Enfermedades Raras, se unirá con nuestra Fundación en un evento que se celebrará en la Concejalía de Sanidad de Parla, como apoyo a la causa, integrantes de la misma y de otras Concejalías del Municipio.
Es todo, y no es poco, os animamos a participar en dichos eventos, así como a aunaros tanto en la lucha contra nuestra enfermedad como a crear el nexo de unión entre las ER que nos hagan fuertes en la lucha por todas ellas.
Un abrazo para todos,
FUNDACION CONTRA LA HIPERTENSION PULMONAR
Ciberer (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras), nos invita a todos los afectados de Hipertensión Pulmonar al evento que será presentado por Isabel Gemio, y donde asistiran también prestigiosos médicos en el campo de la investigación y de la médicina, así como otros organismos relacionados con las ER, el día 26 de febrero.
Este evento es uno de los más importantes que se realizarán el 26/02/09 día de las Enfermedades Raras. Todas aquellas personas que queraís asistir mandar vuestros datos personales confirmando vuestra asistencia al correo info@fchp.es para poder ser acreditados por nuestra Fundación y poder participar en el citado evento.
Pulsando el el logotipo de CIBERER para ver más información.
