Me han pedido muchas veces que cuente la historia de mi hijo Daniel, un niño de cinco años, bueno, precioso e inteligente ¡y soy objetivo¡, que lo ha pasado muy mal y tiene muchas, muchas ganas de vivir.
Daniel padece una enfermedad minoritaria y terrible, la hipertensión pulmonar, que me ha llevado a participar activamente en la FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSION PULMONAR, y a escribir estas líneas, aunque con miedo y respeto, porque no es un “bicho raro” y ni él, ni aquellos que padecen esta enfermedad quieren ser tratados como tal.
Daniel nació sin ningún problema aparente, pero desde los siete meses aparecieron diversos síntomas inespecíficos, como la inapetencia, los vómitos, mal color, poca movilidad y una tristeza generalizada. En este momento comienza un calvario, que describo con la única intención de dar a conocer esta enfermedad con la esperanza de que sea tenida en cuenta en los diagnósticos, y a pesar de no tener cura por ahora, sea tratada cuanto antes.
Desde los 6 meses hasta los 5 años, ha estado ingresado en Hospitales de forma intermitente, con una media de 15 a 30 dias cada tres meses, con diferentes diagnósticos como bronquiolitis, neumonía, reflujos gastroesofágicos... tratando estos síntomas sin ahondar en la verdadera causa y siendo asiduos visitantes de la urgencias hospitalarias, en los periodos en que no estaba ingresado. Mientras tanto Daniel no crece, ni se alimenta, ni juega como los demás niños, ignorante de su dolencia, al igual que todos nosotros.
En estos tres años, Daniel es visto y valorado por multitud de médicos, de diferentes especialidades, en consultas externas y de urgencias, incluso con paro, inconscencia y reanimación, aunque curiosamente nunca se le derivó a un cardiólogo pediátrico. Siempre en condiciones muy agresivas para un niño como la sonda nasogástrica, óxigeno y diferentes vías.
En julio de 2005, con cuatro años, le observamos ¡directamente! un abultamiento extraño en el lado izquierdo. Quizá por el historial de Daniel no imprimieron la urgencia necesaria y nos derivaron a una radiografía de control de la neumonía, que tenían que realizarle en septiembre.
En Radiología nos diagnostican “cardiomegalia y probable hipertensión pulmonar” a valorar por su pediatra. Al fin ha aparecido esta palabra, y su pediatra nos deriva al Hospital de Ramón y Cajal. En este hospital, donde actualmente está siendo tratado, a lo largo del mes de noviembre le realizan diferentes pruebas y exploraciones que culminan posteriormente con la terrible certeza de la hipertensión pulmonar, a la que también han llevado diferentes pruebas, algunas de ellas no exentas de peligro, como el cateterismo.
En ese momento nos hicimos muchas preguntas, ¿con una simple auscultación, en la que siempre se han escuchado ruidos anormales, nadie piensa en un problema cardiaco o pulmonar? ¿habíamos hecho todo lo necesario para ahorrarle a Daniel ingresos, dolores y proporcionarle una niñez más feliz dentro de su enfermedad?... Incluso nos plantearon iniciar demandas o acciones legales, especialmente contra el Hospital Universitario de Getafe al que habitualmente acudíamos... No queremos demandas ni indemnizaciones, solamente queremos que Daniel pueda vivir alegre y ejerciendo felizmente de niño, a pesar de sus limitaciones, e insistir en que este diagnóstico se tenga en cuenta para ahorrar sufrimientos a muchas personas que la padecen, a cualquier edad, sin haber sido detectada por los profesionales médicos que les tratan.
En consulta, nos dijeron que la enfermedad era muy grave y que el periodo medio de vida sin tratamiento es de 2 a 3 años, que gracias a Dios, en los últimos 5 años ya existían tratamientos, aunque solo eran paliativos y de mantenimiento, porque además Daniel padece la forma primaria de la enfermedad, es decir la que no tiene un origen conocido. Por último, nos dijeron que habría alguna esperanza pequeña con un doble transplante de pulmón y corazón.
No voy a extenderme en nuestros sentimientos y nuestra desesperación, porque son imaginables. Preguntamos a otros médicos y muchos de ellos desconocían la enfermedad. Recurrimos inevitablemente a Internet y conocimos asociaciones o fundaciones de hipertensión pulmonar en otros países... en definitiva comprobamos que había enfermos en todo el mundo pero no había soluciones en ninguna parte. En Canadá han comenzado a investigar con implantes de células madre y podría vislumbrarse una alternativa... no podemos perder la esperanza. Hay que luchar contra esta enfermedad y además vivir todo lo intensamente que se pueda, pero para eso... hay que diagnosticarla y cuanto antes mejor. Desde la FCHP impulsaremos la investigación con el objetivo de lograr una cura para esta enfermedad, mientras difundimos su existencia y síntomas y ayudamos a todos los enfermos a vivir con ella y con la esperanza de su curación.
Quiero terminar de forma optimista, Daniel ya tiene seis años, sigue siendo un niño guapísimo, que prácticamente no ha estado ingresado en el último año, con estrechos controles en el Hospital Ramón y Cajal y en el Niño Jesús, y con una calidad de vida que aunque no le permite jugar al fútbol, si crecer feliz y desarrollarse como persona. Se siente un niño “casi” normal, y nosotros le vemos sonriente, juguetón, travieso y con muchas ganas de vivir. Por todo esto os pido a todos que nos ayudéis, esta FCHP no pide dinero (aunque sea necesario para mantenerla), sino que compartáis esta información.
Aprovecho para transmitir el mismo mensaje de esperanza a mi familia, y agradecerles su apoyo y ayuda. A los que están aquí y a los que ya no, como mis padres, recientemente fallecidos, que estoy seguro estarán ayudando desde el cielo. Por último todo mi amor y reconocimiento para Amparo, mi mujer, pendiente continuamente de Daniel, la que más ha sufrido con él, la que le cuida más directamente y la que más ánimo y alegría traslada, no solamente a Daniel, sino a todos nosotros. ¡Gracias Amparo, y gracias a todos¡
Enrique Carazo
Fecha: 25/05/2007
