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Asociaciones de pacientes e investigadores, unidos contra las enfermedades respiratorias. I Foro Social del CIBERES (2ª sesión)
Noticias / 09/06/2009 / Departamento de Comunicación Científica del CIBERES
I Foro Social del CIBERES (2ª sesión).
Asociaciones de pacientes e investigadores, unidos contra las enfermedades respiratorias
Madrid, 9 de junio de 2009. Se acaba de celebrar en la Escuela Nacional de Sanidad del ISCIII de Madrid la 2ª sesión del Foro Social del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES). Este encuentro es la continuidad de una iniciativa que nació el pasado abril con la intención de fomentar el diálogo entre los afectados por enfermedades respiratorias y los investigadores del CIBERES. El objetivo es aunar esfuerzos y recursos para fomentar y facilitar la investigación en enfermedades respiratorias.
En esta ocasión los representantes de las asociaciones de pacientes de enfermedades respiratorias presentaron sus inquietudes y aportaron sus observaciones y sugerencias a la investigación del CIBERES  contenida en los Programas Corporativos de Investigación: Asma, Lesión Pulmonar Aguda, Fibrosis Pulmonar, Apneas del Sueño, EPOC, Neumonía, Tuberculosis, Nuevas Dianas Terapéuticas y Cáncer de Pulmón.
Como conclusiones se estableció la importancia de que todas las asociaciones se unan en una sola federación que las represente y que haya un registro de pacientes de estas enfermedades menos habituales como es la Linfagioleimiomatosis, hipertensón plmonar y fibrosis pulmonar entre otras. Por su parte, el director del CIBERES, el Dr. Alvar Agustí, apostó por fomentar sinergias con las asociaciones en proyectos concretos de investigación que precisen la colaboración expresa de pacientes. Asimismo, brindó su apoyo a las asociaciones que quisieran establecer contacto con centros de investigación nacionales e internacionales.
Entre los asistentes se encontraron representantes de FENAER (Federación Nacional de Enfermos Respiratorios), ASMAMADRID, ALERJA (Alérgicos de Jaén), AIRE LIBRE, RESPIRA TRANQUILIDAD; AELAM (Asociación de Enfermos de Linfagioleimiomatosis), FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar), AFEFPI (Asociación de Familiares de Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) y asociaciones de enfermos de EPOC y Apneas del Sueño, de Madrid y Barcelona.
Sobre el CIBERES
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Respiratorias (CIBERES) es un consorcio del Instituto de Salud Carlos II dependiente del Ministerio de Ciencia e Innovación, cuya finalidad es fomentar y facilitar la investigación las enfermedades respiratorias por medio del fomento de la investigación de excelencia y su traslación rápida y segura a la práctica clínica.
Creado en 2007, el CIBERES reúne actualmente a cerca de 400 investigadores de 9 comunidades autónomas que trabajan conjuntamente en 172 proyectos y 9 Programas Corporativos de Investigación: cáncer de pulmón, apneas del sueño, fibrosis pulmonar, asma, lesión pulmonar aguda, tuberculosis, neumonías, Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y nuevas dianas terapéuticas
 El CIBERES celebró el 15 de abril en la Escuela Nacional de Sanidad del ISCIII de Madrid su primer Foro Social. Esta iniciativa supone el comienzo de un diálogo a medio-largo plazo entre la ciudadanía, particularmente afectados por enfermedades respiratorias, y los investigadores del CIBERES.
En este primer encuentro el CIBERES acercó la ciencia al paciente y asociado, comunicándoles hacia dónde se dirige su investigación. Los coordinadores presentaron sus respectivos Programas Corporativos de Investigación (PCI): Asma, Lesión Pulmonar Aguda, Fibrosis Pulmonar, Apneas del Sueño, EPOC, Neumonía, Tuberculosis, Nuevas Dianas Terapéuticas y Cáncer de Pulmón. Igualmente, la Dra. Villena, coordinadora del Biobanco Pulmonar, introdujo esta plataforma de apoyo al CIBERES.
 Por su parte, los pacientes y las asociaciones de enfermos respiratorios intervinieron activamente mediante una rueda de preguntas a los investigadores. Entre los asistentes se encontraron representantes de las siguientes asociaciones: FENAER (Federación Nacional de Enfermos Respiratorios), AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), ASMAMADRID, ALERJA (Alérgicos de Jaén), AELAM (Asociación de Enfermos de Linfagioleimiomatosis), FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar), AFEFPI (Asociación de Familiares de Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática) y asociaciones de enfermos de EPOC y Apneas del Sueño, de Madrid y Barcelona.
"Con este encuentro ponemos en marcha un proceso interactivo, que no se agota, sino que  comienza con el I Foro", señaló el Dr. Francisco Pozo, subdirector del CIBERES. Asimismo, el director científico, Dr. Alvar Agustí, indicó que el objetivo es conseguir que converjan las inquietudes y la necesidad de conocimiento percibidas por los ciudadanos y los investigadores, para construir el camino común del que formamos parte.
El acto fue clausurado por el Dr. Joaquín Arenas, subdirector de Redes del Instituto de Salud Carlos III, que mostró su apoyo a este tipo de eventos en los que se da a conocer a la sociedad española las investigaciones científicas que se realizan en nuestro país.
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