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RECORDAMOS EL XII ANIVERSARIO DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR_FORMATO ONLINE

Series de entrada: Coronavirus

Recordamos el XII Aniversario de la FCHP en formato online, con la Inauguración del Ministro de Sanidad D. Salvador Illa.

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) no ha querido, en un año tan diferente marcado por la pandemia, dejar de celebrar el XII Aniversario de la FCHP en formato online. La inauguración fue a cargo del Ministro de Sanidad, D. Salvador Illa, donde ha explicado que el Ministerio de Sanidad tiene previsto aumentar financiación de CSUR, impulsar la Medicina Personalizada y facilitar el desarrollo de terapias innovadoras.

Junto al Ministro de Sanidad, no quiso faltar a la cita el Consejero de la Comunidad de Madrid, D. Enrique Ruiz Escudero, D. Juan Carrión, presidente de FEDER, y D. Enrique Carazo Mínguez, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.(FCHP)El evento fue presentado por Carlos García-Hirschfeld, miembro del Patronato de la FCHP.

Donación para la investigación de EMPATHY,  PASIONHP y BECA GENERAL DE LA FCHP

La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) ha entregado un cheque por valor de 10.000 euros a los responsables del Proyecto Empathy de investigación sobre la hipertensión pulmonar, liderado por el Dr. Barberá, y un cheque de 10.000 euros al PROYECTO PASIONHP liderado por el Dr. Pablo Lapunzina.  Y una BECA DE INVESTIGACIÓN DE 12.000 euros a uno de los proyectos presentados en nuestra convocatoria (lo comunicaremos en estos días). Enrique Carazo ha querido incidir en que se han podido entregar estos fondos con el gran esfuerzo de toda la entidad, ya que este año debido a la pandemia no se han podido realizar eventos para recaudar fondos. Aún así no hemos querido dejar de lado uno de nuestros objetivos principales: LA INVESTIGACIÓN.
ENTREGA DE CHEQUES EMPATHY (Dr. Barberá) Y PASIONHP (Dr. Jair Tenorio)

Más de 372.000 euros recaudados en 11 años

Durante los 12 años que lleva funcionando la FCHP, la entidad ha conseguido recaudar más de 372.000 € que se han destinado a proyectos científicos y becas de estudio para profesionales que trabajan en los campos relacionados con la hipertensión pulmonar. Según Enrique Carazo, presidente de la entidad, “desde que pusimos en marcha esta Fundación en el año 2008, nuestro principal objetivo siempre ha sido fomentar la investigación y concienciar sobre esta enfermedad. Por este motivo, los más de 360.000 euros recaudados hasta ahora ha ido íntegramente a proyectos promovidos por profesionales, a las becas formativas, al Proyecto Empathy y al nuevo PROYECTO PASIONHP de genética, ya son once años de incesante trabajo”.

Mesas clínicas y científicas en hipertensión pulmonar

Dos mesas fueron el centro de coloquio de doctores de medicina clínica y otra mesa de doctores de medicina científica. En ellas nos explicaron las novedades en la Hipertensión Pulmonar.

 

Mesa Clínica

Mesa Científica

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En la Mesa clínica participaron la Dra. del Cerro, cardióloga de la Unidad de pediatría de  Hipertensión Pulmonar del HU Ramón y Cajal, el Dr. Moreno, neumólogo pediátrico del HU Vall d´Hebrón. En adultos participaron la Dra. Escribano, cardióloga de la Unidad de Hipertensión Pulmonar del HU 12 de Octubre, y el Dr. Recio cardiólogo de la Unidad Multidisciplinar de Hp del HU Virgen Macarena de Sevilla. Y Ana Benlloch Charro trabajadora social y Mamen Almazán psicóloga, ambas del equipo de trabajo de la FHP. En esta mesa se puso en trataron las últimas novedades en Hipertensión Pulmonar y el impacto del COVID_19 en los enfermos, entre otras preguntas de sumo interés.

La Mesa Científica estuvo compuesta por la Dra. Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III, el Dr. Barberá, neumólogo de la Unidad de Hp del HU Clínic y Líder del Proyecto EMPATHY. El Dr. Lapunzina jefe de grupo de investigación del INGEMM-IdiPaz, y Director científico del CIBERER, el Dr. Jair Tenorio investigador del INGEMM del HU La Paz, y Líder del Proyecto PASIONHP genética. En dicha mesa se trató la importancia de los estudios genéticos en afectados de HP, y la evolución tanto de los proyectos de investigación donde la FCHP forma parte como colaboradores oficiales.

Nombramiento de Patrona de Honor 2020

Este año se han nombrado como Patrona  de Honor de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar a la Dra. Raquel Yotti, por el apoyo a nuestra entidad y a las actividades de investigación llevadas en el campo de la investigación. Fue D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de nuestra entidad, quien hizo público el nombramiento de la doctora.

   

PREMIADOS SOLIDARIOS FCHP

Se han hecho entrega de los  Premios por la labor solidaria de cada uno de ellos, entre los destacados han estado:

  1. Al programa de televisión LA SEXTA NOCHE: Por su apoyo a la divulgación de investigación. Regieron el premio los IÑAKI LÓPEZ y VERÓNICA SANZ, presentadores de LA SEXTA NOCHE
  2. Premio a las entidades asociativas internacionales “Por su trayectoria, implicación y apoyo a los pacientes con Hipertensión Pulmonar”
  3. A la PULMONARY HYPERTENSION ASSOCIATION de Estados Unidos. Recogió el premio MICHAEL KNAAPEN “Director de programas para afectados y familias con Hipertensión Pulmonar”
  4. A la PULMONARY HYPERTENSIÓN ASSOCIATION EUROPE. Recogió el premio DANIELLA PESIC, Presidenta de la PHA Europe.
  5. A la ASOCIACIÓN LATINOAMERICANA, TEJIDO AZUL. Recogió el premio DIEGO GIL CARDOZO Presidente de Tejido Azul. (VÍDEO)
  6. Premio a la Creación de la Unidad Multidisciplinar de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Universitario Virgen Macarena (Sevilla).    Recogió el premio el Dr. Recio Coordinador de la Unidad de Hipertensión Pulmonar, junto al resto de su equipo.
  7. Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Regulación de canales de potasio en la vasculatura pulmonar. Implicación en hipertensión Pulmonar”. Recoge el premio la Dra. GEMMA MONDÉJAR, investigadora de la UNIVERSIDAD COMPLUTENSE DE MADRID.
  8. Premio por su tesis doctoral CUM LAUDEN “Manejo de la Hipertensión Arterial Pulmonar: estratificación pronóstica y opciones terapéuticas” Al DR. CARLOS ANDRÉS QUEZADA, neumólogo de la Unidad de trasplante del Hospital Universitario 12 de Octubre.
  9. PREMIOS A LA DIVULGACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN Y DE LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.
    1. A la Dra. Olga Mediano, neumóloga de la Unidad del Sueño del Hospital Universitario de Guadalajara. Por apoyar nuestra labor en los medios de comunicación.
    2. Al Chef Sergi Arola, Por su apoyo durante todos estos años, y su la elaboración culinaria, dedicada al Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar.
    3. A la paratriatleta olímpica EVA MORAL, por apoyar con su imagen y su deporte, la divulgación de la Hipertensión Pulmonar.
    4. Al exfutbolista internacional y campeón del Mundo CARLOS MARCHENA, por el apoyo a nuestra entidad a través de la Selección Andaluza Solidaria.
    5. A EVA MORA, periodista de Televisión Española, y Patrona de Honor de la FCHP, por ser nuestros ojos en plena pandemia COVID_19 (VÍDEO).
    6. Al artista ANTONIO OROZCO, por el lanzamiento de su canción “SEIS SEGUNDOS” en apoyo a las enfermedades respiratorias, en colaboración con la SEPAR.
    7. Al periodista PEDRO PIQUERAS, por la colaboración en la campaña “TOMA AIRE, SOPLA VIDA”, organizada por la SEPAR, y por el apoyo a la FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

Testimonio de una trasplantada de pulmones: Enara «Pequeña Gran Experiencia»

Uno de los momentos más emotivos fue el vídeo que nos mandó la familia de Enara. Una pequeña que en plena pandemia fue trasplantada de manera exitosa, de los pulmones. No todos los casos son así, y las medicaciones funcionan correctamente en la mayoría de afectados, pero en este caso la familia de Enara nos quiso mostrar de manos de su hija, todo el proceso del trasplante

Enara contando su experiencia en el trasplante de pulmones

 

Un año marcado por la pandemia del COVID19

El año 2020, ha estado marcado por una insólita pandemia. Durante este año, nos hemos tenido que reinventar, y desde el primer momento hemos querido estar con cada uno de  los socios y amigos de la FCHP. Se han organizado numerosas actividades online para concienciar sobre esta enfermedad, para cuidar al paciente, para acompañarle en todos los procesos. Poniendo una cantidad de webinar con temas de primer interés para los afectados y las familias con Hipertensión Pulmonar. Estamos seguros de que dentro de muy poco tiempo, volveremos a retomar nuestras actividades presenciales, pero hasta el momento la FCHP seguirá formando parte del día a día digital de cada uno de nuestros afectados. A continuación, dejamos el vídeo de la memoria de actividades del 2019-2020.

MEMORIA DE ACTIVIDADES 2019-2020

Enrique Carazo ha querido finalizar el evento con un mensaje de esperanza y unión en un año tan complicado para los afectados de Hipertensión Pulmonar «nuestra entidad va a seguir acompañando al afectado de Hipertensión Pulmonar y trabajando muy duro porque la investigación llegue lo más pronto posible a nuestras casas con resultados muy positivos»

 

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