Un Recorrido Emocionante por el XV Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

El pasado viernes 1 de diciembre, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) conmemoró su decimoquinto aniversario, marcando un regreso significativo a los eventos presenciales. El Hotel AC Feria de Madrid fue el escenario de este emotivo encuentro, que contó con la participación de destacadas personalidades en el ámbito de la salud.

Durante la celebración dirigida por nuestro querido Carlos García Hirschfeld, que dio paso a la emotiva bienvenida de D. Enrique Carazo, presidente de la FCHP.

La gran inauguración fue a cargo Dña. María Luz de los Mártires Directora de Investigación y Docencia, Dña. Mónica Rodríguez de la Federación Española de Enfermedades Raras, el Dr. Cristóbal Belda Director del Instituto de Salud Carlos III, y D. Juan Manuel Moreno Bonilla Presidente de la Junta de Andalucía , extendieron una cálida bienvenida al XV Aniversario de la FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR.

El evento se dividió en dos mesas redondas:

• Mesa Clínico científica:
  • Dra. Pilar Escribano como moderadora de la mesa (Cardióloga del HU 12 de Octubre-Madrid).
  • Dr. Sergio Alcolea (Neumólogo HU La Paz-Madrid)
  • Dr. Alejandro Cruz (Cardiólogo HU 12 Octubre-Madrid)
  • Dr. Andrés Quezada (Neumólogo HU 12 Octubre-Madrid)
  • Dra. Natalia Gallego (Investigadora INGEMM HU La Paz-Madrid)
  • Dra. María Álvarez (Cardióloga Pediátrica HU Ramón y Cajal-Madrid)
  • Dr. Rafael Bravo (HU Costa del Sol-Málaga)

Con un invitado especial, el Dr. Roham Zamanian que no quiso faltar un día tan importante como el Aniversario y que nos mandó un vídeo muy alentador sobre la Hipertensión Pulmonar.

• Mesa Multidisciplinar:
  • Dña. Mirta Vázquez (Enfermera pediatría HU Ramón y Cajal-Madrid)
  • Dña. Laura García (Trabajadora Social FCHP)
  • Dña. María Jiménez (Psicóloga FCHP)
  • Dña. Celia Vargas (Cuidadora de Afectado con HP)
  • Dña. Paz Sanz (Médico Rehabilitadora del HU 12 Octubre-Madrid)
  • Dr. Joan Albert Barberá (Neumólogo HU Clinic-Barcelona)
  • Dña. Mónica Rodríguez (Junta Directiva Federación Española Enfermedades Raras.

El nombramiento de Patrono de Honor 2023 fue encargado al Dr. Juan José Ríos quien dio el nuevo título al Dr. Juan Abarca Cidón, Presidente de los Hospitales HM.

Y el Comité Científico de la FCHP se enriqueció con la incorporación de la Dr. Alejandro Cruz, cardiólogo del HU 12 de Octubre, y el Dr. Jair Tenorio genetista del HU 12 Octubre. Un honor tenerles en el equipo.

La Dra. María Sancho nos brindó una detallada visión sobre el avance de la Beca General FCHP, otorgada el año pasado con una financiación de 12.000 euros. Asimismo, el Dr. Jair Tenorio compartió las últimas novedades relacionadas con el Proyecto PASIONHP GENÉTICA, y el Dr. Joan Albert Barberá nos actualizó sobre el Proyecto EMPATHY. Ambos proyectos cuentan con el respaldo oficial de la FCHP, que ha destinado  517.000 euros para la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

En cuanto a la causa central, la investigación, se destinaron fondos sustanciales, incluyendo un cheque que dio D. Emilio Butragueño, Patrono de Honor de la FCHP, de 6.000 euros para el PROYECTO EMPATHY y otro de igual valor para el PROYECTO PASION HP GENÉTICA, liderados por el Dr. Barberá y el Dr. Jair Tenorio, respectivamente.

Uno de los momentos más esperados fue la Voz del Paciente, donde pudimos conocer las historias de Dario, un joven ayudado por la FCHP a someterse a un tratamiento que la ha hecho poder seguir viviendo, y la de Marina una joven de 15 años que contó cómo vive la Hipertensión Pulmonar, una historia de completa superación y que consiguió emocionar a todos los asistentes.

Para cerrar esta parte del programa, se leyeron algunos relatos del concurso que realizó la FCHP, como el de Ainoa que nos contó la historia de una mujer con Hipertensión Pulmonar, y el de los alumnos de 2º de primaria del CEIP Rafael de Altamira (Alicante), que de manera muy mágica hicieron que su compañera Laia afectada de HP, consiguiera correr y no cansarse.

Las entidades Internacionales tuvieron su espacio como compromiso mutuo de continuar con el trabajo conjunto y alineado para buscar proyectos que ayuden con la Hipertensión Pulmonar en cualquiera de sus ámbitos. Desde la Pulmonary Association fue Matt Granato, presidente y CEO de la entidad, quien habló sobre la excelente relación de ambas entidades y de los webinars que se están llevando a cabo conjuntamente sobre investigación y nuevos ensayos clínicos. Además, Matt hizo extensivo un cheque de 13.200 $ que serán destinados a la investigación. Hall Skaara de parte de la European Pulmonary Hypertension Association puso incapié en la gran labor que desde Europa se hace a las entidades asociadas.

En un momento destacado, se entregaron premios a aquellos que han respaldado de manera significativa la labor de la Fundación en divulgación y concienciación. Reconocimientos especiales fueron otorgados a  D. Fernando Díaz de la Guardia (Cuatro al Día, Mediaset), Fundación Enrique Flores, Dr. Federico Larraya, y la Dra. Inmaculada Guillén,  D. Antón Morkin (TBX4 life), Dr. Sergio Cadenas, al Dr. Gregorio Pérez Peñate, y al Grupo Musical Efecto Pasillo, quien quiso compartir con nosotros algunas de sus canciones en directo, y la cesión de las descargas de la canción SIMILARES, de la que los fondos recaudados irán destinados a la investigación de la Hipertensión Pulmonar.

El cierre de la celebración estuvo a cargo del grupo musical Efecto Pasillo, marcando un vibrante broche final. Con las palabras de despedida de Enrique Carazo, presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, experimentamos una vez más un profundo orgullo por todos los valiosos apoyos que hemos recibido en uno de los eventos más significativos dedicados a la lucha contra la Hipertensión Pulmonar. ¡Agradecemos a cada uno por ser parte de este día tan especial!

Si deseas revivir los momentos del XV Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, te compartimos el enlace de YouTube para que puedas disfrutar de la grabación. ¡No te lo pierdas! 👉  https://www.youtube.com/watch?v=kSJXl9bUT1Q

La Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara, mortal e incurable, sigue siendo un desafío que afecta tanto a adultos como a niños.