Contigo en cada paso: apoyo integral a personas con hipertensión pulmonar y sus familias

Acompañar, escuchar y apoyar durante todo el proceso

La hipertensión pulmonar es una enfermedad compleja que puede afectar profundamente a la vida de las personas que la padecen y de su entorno familiar. Además de los retos médicos, convivir con la enfermedad puede implicar incertidumbre, cambios en la vida cotidiana, dificultades emocionales y sociales y la necesidad de adaptarse a nuevas circunstancias.

Ante esta realidad, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) desarrolla el programa «Contigo en cada paso», una iniciativa de atención y apoyo psicosocial dirigida a personas con hipertensión pulmonar, personas trasplantadas como consecuencia de la enfermedad y sus familias.

El programa nace del compromiso de la Fundación con las personas y con la necesidad de que nadie tenga que afrontar la enfermedad en soledad. Su finalidad es ofrecer un acompañamiento cercano, humano e individualizado, adaptado a las necesidades que pueden surgir en las distintas etapas del proceso.

¿En qué consiste el programa?

«Contigo en cada paso» reúne diferentes actuaciones de apoyo, orientación y acompañamiento que buscan mejorar el bienestar y la calidad de vida de pacientes y familiares.

Apoyo psicológico

Recibir un diagnóstico de hipertensión pulmonar o convivir con su evolución puede generar miedo, preocupación, incertidumbre o dificultades para adaptarse a los cambios que conlleva la enfermedad.

A través del apoyo psicológico, se ofrece un espacio de escucha y acompañamiento donde las personas pueden expresar sus emociones, abordar sus preocupaciones y adquirir herramientas para afrontar las distintas situaciones que se presentan durante el proceso.

La atención se adapta a las necesidades de cada persona, respetando sus tiempos y circunstancias.

Atención y orientación social

La enfermedad puede repercutir en diferentes ámbitos de la vida, como la situación familiar, laboral, económica o el acceso a recursos y apoyos.

Desde el área social se proporciona información, orientación y acompañamiento para ayudar a identificar necesidades y conocer los recursos disponibles. También se facilita el apoyo necesario para abordar situaciones de especial vulnerabilidad y favorecer que pacientes y familias puedan afrontar las dificultades con mayor información y respaldo.

Acompañamiento hospitalario

La hospitalización y los tratamientos especializados pueden ser momentos especialmente difíciles, tanto para las personas ingresadas como para sus familiares.

La Fundación ofrece acompañamiento hospitalario a pacientes y familias, proporcionando escucha, apoyo emocional e información sobre los recursos de la entidad. Esta atención permite detectar necesidades y, cuando resulta necesario, facilitar la coordinación con los profesionales sanitarios, respetando siempre sus funciones y el marco de atención del hospital.

El acompañamiento pretende que pacientes y familiares se sientan escuchados y apoyados durante estos momentos de mayor incertidumbre.

Grupos de ayuda mutua y actividades de apoyo

Compartir experiencias con otras personas que viven situaciones similares puede ayudar a sentirse comprendido, reducir el aislamiento y encontrar nuevas formas de afrontar la enfermedad.

Por ello, el programa promueve espacios de encuentro y apoyo mutuo en los que pacientes y familiares pueden compartir vivencias, expresar inquietudes y aprender de las experiencias de otras personas.

Estas actividades también pueden incorporar contenidos de interés relacionados con el autocuidado y el bienestar, siempre desde una perspectiva de apoyo y acompañamiento.

Piso de acogida para pacientes y acompañantes

Los desplazamientos a centros hospitalarios especializados pueden suponer una dificultad añadida para las personas que viven lejos de Madrid y necesitan recibir tratamientos prolongados o relacionados con un proceso de trasplante.

Para dar respuesta a esta necesidad, la Fundación dispone de un piso de acogida en Parla (Madrid) destinado a pacientes con hipertensión pulmonar que requieren este tipo de atención y a la persona que les acompaña.

Este recurso ofrece un alojamiento temporal que contribuye a reducir parte de la carga que supone permanecer fuera del domicilio durante el tratamiento y facilita que pacientes y familiares puedan centrarse en el proceso asistencial.

El acceso al recurso se realiza de acuerdo con los criterios establecidos por la Fundación y requiere la coordinación correspondiente con la entidad.

Una atención centrada en las personas

El programa «Contigo en cada paso» se basa en una atención cercana e individualizada. Cada persona vive la hipertensión pulmonar de una manera diferente y sus necesidades pueden cambiar a lo largo del tiempo.

Por eso, la Fundación procura escuchar a pacientes y familiares, identificar sus necesidades y orientarles hacia el apoyo más adecuado en cada situación. El trabajo conjunto de las áreas psicológica y social permite abordar diferentes aspectos del bienestar, teniendo en cuenta tanto a la persona afectada como a su entorno familiar.

La iniciativa también favorece la conexión entre pacientes, familias y recursos de apoyo, contribuyendo a crear una red de acompañamiento en torno a la enfermedad.

¿A quién se dirige?

«Contigo en cada paso» está dirigido a:

• Personas diagnosticadas de hipertensión pulmonar.
• Personas trasplantadas como consecuencia de la hipertensión pulmonar.
• Familiares y personas cuidadoras que acompañan a quienes conviven con la enfermedad.

El programa tiene en cuenta las necesidades específicas de cada persona y familia, ofreciendo orientación y apoyo en función de sus circunstancias.

Nuestro compromiso

Desde la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar trabajamos para que las personas afectadas y sus familias encuentren apoyo, comprensión e información durante el camino que supone convivir con esta enfermedad.

«Contigo en cada paso» representa nuestro compromiso de estar cerca, escuchar y acompañar, tanto en los momentos de mayor dificultad como en el día a día.

Porque la atención a la hipertensión pulmonar no se limita al tratamiento médico: también es importante cuidar el bienestar emocional y social, apoyar a las familias y facilitar que nadie tenga que recorrer este camino en soledad.

Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP)
Estamos aquí para escucharte y acompañarte.

📞 647 630 515
📩 gestion@fchp.es
🌐 www.fchp.es