Recordamos el XVI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar

El pasado jueves 21 de noviembre, la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) celebró su XVI Aniversario en el Hotel AC Feria de Madrid, un evento que reunió a destacadas personalidades del ámbito de la salud y la investigación. La inauguración estuvo a cargo de Enrique Carazo, presidente de la Fundación, quien resaltó los logros alcanzados durante estos 16 años y subrayó la importancia de seguir apostando por la investigación y el apoyo a los pacientes.

El evento fue  presentado por el patrono de la Fundación, Carlos García Hirschfeld, quien aportó dinamismo y cercanía a la jornada, realzando el valor del trabajo en equipo y la solidaridad. La celebración combinó momentos de reflexión sobre los avances en la lucha contra la Hipertensión Pulmonar con testimonios inspiradores, fortaleciendo el compromiso de todos los asistentes con esta importante causa.

La gran inauguración estuvo a cargo de Dña. Teresa Astolfi, Delegada de la Junta de Andalucía en Madrid, D. Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, Dra. Eva Bermejo, Directora del IIER-ISCIII, y Dña. Encarna Rivero, Directora de la Agencia Madrileña para el Apoyo a las Personas Adultas con Discapacidad, quienes expresaron su apoyo y compromiso con la causa en el XV Aniversario de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar.

• Panel de Expertos: Avances en la Hipertensión Pulmonar. 
  • Dra. Cristina López García- Gallo como moderadora de la mesa (Neumóloga  del HU Puerta de Hierro-Madrid).
  • Dr. Federico Larraya (Cardiólogo pediátrico del HU La Paz),
  • Dr. Alejandro Cruz (Cardiólogo HU 12 Octubre-Madrid)
  • Dra. Pilar Escribano (Cardióloga HU 12 Octubre-Madrid)
  • Dr. Alejandro Recio (Cardiólogo HU Virgen Macarena (Sevilla)

Con un invitado especial, el Dr.

• Dr. Vinicio de Jesús, (Profesor de la Universidad de Medicina de Stanford).

• Mesa: Humanización en la Hipertensión Pulmonar. 
  • D. Carlos García-Hirschfeld (moderador)
  • Dña. Desirée Alemán (Enfermera del HU Dr. Negrín Gran Canaria)
  • Dña. Claudia Bohórquez (Psicóloga FCHP)
  • D. Juan Manuel Ortíz (Patrono de la Fundación Humans)
  • Dña. Marta Tutor (Cuidadora de Afectada por Hipertensión Pulmonar)
  • Dr. Joan Albert Barberá (Neumólogo HU Clinic-Barcelona)
  • D. Santiago de la Riva (Vicepresidente de la Fundación FEDER).

El nombramiento de Patrono de Honor 2024 fue encargado al Dr. Juan Abarca  quien dio el nuevo título al Dr. Alejandro Recio, cardiólogo del HU Virgen de la Macarena (Sevilla), quien aceptó orgulloso el cargo en la Fundación.

Uno de los momentos más impactantes del evento fue “La Experiencia del Paciente con Hipertensión Pulmonar”, en la que tres jóvenes afectados compartieron sus testimonios personales sobre cómo enfrentan la enfermedad. María Jiménez, psicóloga de la Fundación, moderó la conversación entre Marina Gutiérrez, Jesús González y Fernando Galán, quienes relataban de manera sincera y valiente sus vivencias. Sus palabras ofrecieron una visión única sobre los desafíos cotidianos de vivir con Hipertensión Pulmonar, además de reflejar la importancia de dar visibilidad a la experiencia del paciente joven, un tema que muchas veces queda en la sombra. Este testimonio, cargado de emoción y esperanza, fue uno de los momentos más conmovedores y aplaudidos de la jornada.

Asimismo, el Dr. Jair Tenorio compartió a través de un vídeo las últimas novedades del Proyecto PASIONHP GENÉTICA, un avance fundamental en la investigación de la Hipertensión Pulmonar. En el mismo sentido, el Dr. Francisco Pérez Vizcaíno nos ofreció una actualización sobre el Proyecto EMPATHY, otro de los proyectos respaldados por la Fundación. Ambos proyectos cuentan con el apoyo oficial de la FCHP, que ha destinado un total de 585.000 euros a la investigación de esta enfermedad, reafirmando su compromiso con la ciencia y la mejora de la calidad de vida de los pacientes afectados.

En la parte de dotación de fondos a la investigación, se destinaron importantes cantidades para seguir avanzando en los proyectos científicos relacionados con la Hipertensión Pulmonar. Durante el evento, D. Emilio Butragueño y el Dr. José María Villalón, Patronos de Honor de la FCHP, entregaron un cheque de 12.000 euros para apoyar el Proyecto EMPATHY, liderado por el Dr. Barberá. Además, se asignaron 40.000 euros para la compra de exomas destinados al Proyecto PASION HP GENÉTICA, dirigido por el Dr. Jair Tenorio. Además, se comunicó el próximo lanzamiento de la BECA DE INVESTIGACIÓN FCHP, para jóvenes clínicos e investigadores, que tengan proyectos innovadores en Hipertensión Pulmonar, con una cuantía de 10.000 euros. Estas dotaciones subrayan el firme compromiso de la Fundación con la investigación científica como pilar fundamental para el avance en el tratamiento de la enfermedad.

En un momento clave de la jornada, se otorgaron premios a aquellos que han brindado un apoyo invaluable a la Fundación en áreas de divulgación y concienciación sobre la Hipertensión Pulmonar. Se reconoció especialmente a Dña. María Dolores García Cosio, Cardióloga del HU 12 Octubre y miembro de ASECOR; Dña. Encarna Rivero, Directora de la Agencia Madrileña para el Apoyo a las Personas Adultas con Discapacidad; D. Jaime Terrón, cantante de Melocos; Dña. Sonia Gómez, cantante y ex componente de Sweet California; Dña. Cristina Fernández, Directora de la Fundación Inocente Inocente; Dña. Blanca Torquemada, Jefa de Gabinete de la Consejería de Educación, Ciencia y Universidades y Dña. Marta Ruiz (La Caixa). Estos premios fueron una muestra de agradecimiento por su implicación y dedicación a la causa de la Fundación.

El cierre de la celebración estuvo a cargo de Jaime Terrón, cantante de Melocos, quienes vuelven a los escenarios después de un parón estos últimos años. Gracias por poner música a este año tan especial y ¡agradecemos a cada uno por ser parte de este día tan especial!

Si deseas revivir los momentos del XVI Aniversario de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, te compartimos el enlace de YouTube para que puedas disfrutar de la grabación. ¡No te lo pierdas! 👉 https://www.youtube.com/watch?v=WXqCESmpxlc&t=1s

La Hipertensión Pulmonar, una enfermedad rara, mortal e incurable, sigue siendo un desafío que afecta tanto a adultos como a niños.